Nid yw codi plentyn ag anghenion gofal iechyd arbennig yn dasg hawdd. Ni waeth pa mor ddifrifol neu ysgafn y gall anabledd eich plentyn ymddangos i'r byd y tu allan, mae'n ddiau yn sicr nad dyna oedd yr hyn yr oeddech wedi ei feddwl pan fyddwch yn darganfod eich bod yn cael babi.
Os ydych chi'n awr yn canfod eich hun yn gofalu am blentyn â spina bifida, efallai y byddwch chi'n cael eich llethu a'ch bod yn ddryslyd. Mae'n debyg eich bod hefyd yn llawn cariad ac anogaeth ysblennydd i wneud popeth a allwch i roi'r bywyd gorau posibl i'ch plentyn.
Er efallai na fydd bywyd ymlaen yn beth yr oeddech chi'n ei ddisgwyl, gallwch ei drin. Gyda'r gefnogaeth, yr wybodaeth a'r cyfarwyddyd cywir, bydd chi a'ch plentyn yn debygol o fyw bywyd well nag y gallech fod wedi dychmygu pan gawsoch y diagnosis.
I gychwyn, mae rhai anghenion meddygol sylfaenol y dylech fod yn ymwybodol ohonynt ac y dylech fod yn barod amdanynt. Bydd gwybod beth i'w ddisgwyl a sut i'w trin yn gwneud pethau'n haws yn y tymor hir.
Hanfodion Spina Bifida
Os ydych chi wedi dod i'r dudalen hon, mae'n debyg y byddwch chi'n gwybod o leiaf ychydig am spina bifida. Yn gryno, mae yna dri math o spina bifida.
- Spina bifida occulta - Dyma'r math ysgafn o spina bifida. Mae bwlch yn y asgwrn cefn, ond nid oes agoriad na sathru ar y cefn.
- Meningocele - Mae hyn yn digwydd pan fo sachau o hylif ar y cefn, ond nid yw'r llinyn cefn yn y sachau. Yn nodweddiadol, nid oes fawr o niwed i niwed i'r math hwn o spina bifida.
- Myelomeningocele - Dyma'r ffurf fwyaf difrifol o spina bifida. Mae sachau o hylif ar lefel y bwlch yn y asgwrn cefn. Mae'r llinyn asgwrn cefn hefyd yn cael ei gwthio i mewn i'r sos hylif ar gefn y babi, a gall fod niwed difrifol i'r nerf.
Materion Meddygol Cysylltiedig â Spina Bifida
Pryderon coluddyn / bledren
Mae gan y rhan fwyaf o blant â spina bifida niwed yn y nerfau sy'n arwain at y bledren a'r coluddion. Mae'r niwed nerf hwn yn effeithio ar sut y bydd eich plentyn yn wrinio ac yn cael symudiadau coluddyn. Er y gall y meddwl o gathetig eich plentyn ymddangos yn frawychus ar y dechrau, gwnewch yn siŵr bod miloedd o rieni yn gwneud hyn yn llwyddiannus bob dydd. Bydd nyrs neu feddyg eich plentyn yn dangos i chi sut i gyflawni'r driniaeth hon a gwnewch yn siŵr eich bod yn gyfforddus ag ef cyn anfon eich cartref atoch.
Bydd bob amser yn bwysig sicrhau bod eich plentyn yn cael digon o ffibr yn eu diet er mwyn cadw'r carthion yn feddal. Bydd faint o ymyrraeth sydd ei angen i helpu gyda symudiadau coluddyn yn dibynnu ar ddifrifoldeb y difrod nerf. Mae rhai plant yn gallu cael symudiadau coluddyn ar eu pennau eu hunain tra bod eraill yn gofyn am gynrychiolwyr i sicrhau y gallant fynd.
Pryderon Orthopedig
Gall plant â spina bifida gael amrywiaeth o bryderon ar y cyd ac esgyrn. Mae orthopaedeg yn rhan hanfodol o dîm meddygol eich plentyn. Mae sicrhau eich bod wedi nodi unrhyw faterion arwyddocaol megis clwb clwb, contractau asgwrn cefn, a dadleoli'r clun yn bwysig fel y gellir eu rheoli neu eu cywiro. Mae yna lawer o ymyriadau a all helpu gyda'r amodau hyn.
Bydd meddyg eich plentyn yn debygol o argymell therapi corfforol i sicrhau y bydd ganddi gymaint o swyddogaeth â phosibl yn ei chorff is. Os nad ydych chi'n gyfarwydd iawn â spina bifida, efallai y byddwch chi'n credu bod pawb sy'n ei gael yn gadair olwyn. Fodd bynnag, nid yw hynny'n wir. Mae llawer o blant ac oedolion â spina bifida yn gallu cerdded neu eu symud heb gadair olwyn.
Weithiau mae angen orthoteg i helpu'r cyhyrau yn yr eithafion isaf eu sefydlogi. Bydd tîm gofal iechyd eich plentyn yn helpu i benderfynu a fyddant o fudd. Nid yw plant eraill yn gallu defnyddio eu eithafion is ac efallai y bydd angen iddynt ddefnyddio cadair olwyn.
Gall plant mor ifanc â 18 mis ddechrau defnyddio cadair olwyn os tybir bod hynny'n angenrheidiol ac yn ddiogel.
Iechyd Croen
Pan fydd plant (neu oedolion) wedi lleihau'r defnydd o ran o'r corff, maent mewn perygl mawr o dorri'r croen. Pan fo pwysau parhaus ar un rhan o'r corff, mae'n hawdd i'r croen fod yn llid ac yn datblygu wlserau pwysau. Gall y rhain ddechrau datblygu cyn lleied â dwy awr.
Bydd yn bwysig archwilio croen eich plentyn bob dydd am arwyddion o bwysau neu lid. Byddwch chi am edrych am:
- Mannau coch nad ydynt yn mynd i ffwrdd ar ôl 10-15 munud
- Bruises
- Scratches
- Toriadau
- Blisters
- Burns
Os byddwch chi'n sylwi ar unrhyw un o'r pethau hyn ar groen eich plentyn, cysylltwch â'i darparwr gofal iechyd. Efallai y bydd angen dresin neu driniaethau arbennig i helpu'r croen i wella.
Os yw'ch plentyn yn symudol, sicrhewch nad yw hi'n llusgo ei thraed / coesau na chreu ffrithiant ar unrhyw ran o'r corff. Gall y symudiadau ailadroddus hyn sy'n achosi ffrithiant ar y croen arwain at dorri'r croen yn gyflym. Gall y clwyfau hyn gael eu heintio yn hawdd, felly gwnewch yn siŵr eich bod yn ceisio sylw meddygol os byddwch chi'n sylwi bod eich plentyn yn datblygu'r math hwn o dorri'r croen.
Os ydych chi'n arfer gwneud archwiliadau croen o leiaf bob dydd ac yn addysgu technegau trosglwyddo priodol eich plentyn wrth iddi gael digon o amser i symud o gwmpas ar ei phen ei hun, nid yw'n anodd rhwystro'r croen.
Hydrocephalus
Mae gan ryw 80 y cant o fabanod a anwyd gyda spina bifida gyflwr meddygol o'r enw hydroceffalws. Yn nhermau lleygwyr, gelwir yn aml yn "ddŵr ar yr ymennydd," er nad yw hynny'n ddisgrifiad cwbl gywir. Mae hydrocephalus yn ormodol o hylif cerebrofinol (CSF) o gwmpas yr ymennydd. Yn aml mae gan blant â hydrocephalus lawdriniaeth i osod dyfais o'r enw shunt ventriculoperitoneal (VP), sef dim ond tiwb sy'n rhedeg o fentriglau'r ymennydd i'r gofod peritoneaidd yn yr abdomen. Mae'n caniatáu i hylif ddraenio i ffwrdd o'r ymennydd ac i mewn i'r abdomen lle mae'n cael ei amsugno i'r corff.
Rhagofalon Latecs
Mae gan lawer o blant â spina bifida alergeddau latecs neu mae angen iddynt gymryd rhagofalon latecs fel y gall alergedd latecs ddatblygu ar unrhyw adeg. Mae alergeddau latecs yn aml yn datblygu oherwydd cysylltiad aml â chynhyrchion sy'n cynnwys latecs. Oherwydd yr angen i berfformio cathetri (gyda chyflenwadau sy'n cynnwys latecs) sawl gwaith y dydd, bob dydd, mae llawer o bobl â spina bifida yn dal i gael alergedd neu sensitifrwydd i latecs.
Os oes gennych blentyn â spina bifida, mae angen i chi fod yn ymwybodol o arwyddion adwaith alergaidd. Oherwydd y gallai ddatblygu'n araf dros amser, mae angen i chi wybod beth i wylio amdano.
Mae arwyddion cyffredin adwaith alergaidd yn cynnwys:
- Pwyso
- Cywilydd / llid y croen
- Tisian a / neu drwyn runny
- Itchy, llygad llygaid
- Peswch
- Llais afon
- Gwenith neu fyr anadl
Gall adwaith alergaidd difrifol o'r enw anaphylaxis ddatblygu ar unrhyw adeg hefyd. Mae arwyddion anaffylacsis yn cynnwys:
- Anhawster anadlu
- Cwymp lip a tafod
- Llithro
- Dryswch
- Gollwng pwysedd gwaed
- Chwydu
- Araith sydyn
- Colli ymwybyddiaeth
Os sylwch ar arwyddion o adwaith alergaidd, cysylltwch â darparwr gofal iechyd eich plentyn ar unwaith. Os ydych chi'n meddwl y gallai eich plentyn fod yn cael ymateb anaffylactig, ffoniwch 911 neu ofyn am sylw meddygol brys ar unwaith.
Llawdriniaeth
Plant â myelomeningocele - fel arfer mae angen llawdriniaeth ar y math mwyaf difrifol o spina bifida. Mewn rhai amgylchiadau, gellir gwneud hyn mewn utero, tra bod y fam yn dal i fod yn feichiog. Nid yw'r math hwn o lawdriniaeth yn gyffredin, felly nid yw'n opsiwn ym mhobman. Bydd angen llawdriniaeth ar blant eraill ar ôl genedigaeth. Pan fyddwch chi'n cael diagnosis spina bifida, bydd eich meddyg yn trafod yr opsiynau llawfeddygol posibl gyda chi a phenderfynu ar beth fydd ei angen arnoch chi, os oes unrhyw beth.
Gair o Verywell
Gall wynebu diagnosis plentyn o spina bifida fod yn frawychus ac yn llethol iawn, ond nid oes rhaid iddo fod felly. Fel arfer mae'n gyflwr y gellir ei reoli cyhyd â'ch bod yn cael eich hysbysu a'i baratoi. Mae'n bwysig cofio bod eich plentyn yn blentyn yn gyntaf. Nid yw wedi'i ddiffinio gan ei diagnosis nac nid oes angen iddi gael ei gyfyngu'n ddifrifol ganddi. Os nad ydych chi'n teimlo fel rhiant ar y dechrau, mae hynny'n iawn. Rhowch amser i chi ymdopi, crafu, neu ddod i delerau â'r newid mewn cyfeiriad a wnaeth eich bywyd. Fel mam plentyn sydd ag anghenion arbennig fy hun, gwn nad ffordd hawdd yw hi. Yn ffodus, mae gennyf hefyd y fantais o wybod pa mor brydferth y gall fod. Yn anad dim, cariad eich plentyn a gwneud yr hyn y gallwch chi i roi'r bywyd gorau posibl iddo.
> Ffynonellau:
> Angen a Gofal Coluddyn / Bledren - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Ffeithiau | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Canolfannau ar gyfer Rheoli ac Atal Clefydau. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Cyhoeddwyd Hydref 17, 2016.
> Taflen Ffeithiau Hydrocephalus | Sefydliad Cenedlaethol Anhwylderau Niwrolegol a Strôc. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Alergedd Latex Rubber Naturiol - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Anghenion Orthopedig a Gofal - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.